Oltre a quello in corso, c’è un Giro d’Italia che non assegna maglie rosa, non vive di classifiche e salite alpine. Eppure attraversa l’intero Paese con un obiettivo forse ancora più importante: parlare di bambini, famiglie e diritto alla cura. E’ il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP), la campagna nazionale promossa dalla Fondazione Maruzza che, dal 16 maggio al 14 giugno, mette insieme pedalate, eventi sportivi, incontri scientifici, iniziative culturali e momenti di sensibilizzazione in tutta Italia.
Una manifestazione diffusa, giunta quest’anno alla quinta edizione, che utilizza il linguaggio dello sport e (anche) della bicicletta per affrontare un tema ancora oggi poco conosciuto e spesso circondato da tabù: quello delle cure palliative pediatriche, appunto.
La fondazione Maruzza
«Molto spesso si pensa che siano cure di fine vita, ma non è così – spiega la dottoressa Elena Castelli, segretaria generale della Fondazione Maruzza – e soprattutto non riguardano soltanto bambini oncologici. Solo il 10-15 per cento dei piccoli pazienti in cure palliative pediatriche ha un tumore. Tutti gli altri convivono con malattie genetiche, rare o inguaribili che richiedono assistenza altamente specialistica».
La Fondazione Maruzza lavora da oltre 25 anni per promuovere e sviluppare le cure palliative pediatriche in Italia e all’estero. Un impegno nato da una storia personale molto forte. La fondazione porta infatti il nome di Maruzza Lefebvre, scomparsa prematuramente a causa di un tumore prima dei quarant’anni.
«Maruzza aveva lasciato ai genitori il desiderio che parte del suo patrimonio fosse utilizzato per aiutare chi avrebbe dovuto affrontare il suo stesso destino – racconta Castelli – e quando i suoi genitori conobbero le cure palliative capirono che per i bambini non esisteva praticamente nulla».
I bisogni del bambino e della famiglia
Da lì è iniziato un lungo lavoro che ha contribuito a costruire in Italia una cultura nuova dell’assistenza pediatrica, fondata non soltanto sulla cura della malattia ma soprattutto sulla qualità della vita.
«Le cure palliative pediatriche si prendono cura dei bisogni del bambino e dell’intera famiglia – spiega Castelli – bisogni fisici certamente, ma anche psicologici, sociali, spirituali e pratici. Quando si ammala un bambino si ammala tutta la famiglia».
Oggi in Italia si stima che siano circa 32 mila i minori affetti da patologie inguaribili, mentre quasi il 18% necessita di cure palliative pediatriche specialistiche ad alta complessità assistenziale.
«Ci sono ragazzi nati con patologie genetiche che oggi hanno 20 o 25 anni – racconta – e che sono stati accompagnati dalle cure palliative durante tutta la loro vita. Sono andati a scuola, hanno avuto amici, hanno vissuto pienamente».
Le tappe del Giro
Ed è proprio per far conoscere questa realtà che è nato il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP). L’idea iniziale è arrivata da un piccolo gruppo di medici e infermieri appassionati di bicicletta.
«Ci dissero: perché non facciamo un Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche? All’inizio ci siamo spaventati – ricorda Castelli – perché organizzare un Giro d’Italia vero sarebbe stato impossibile. Così abbiamo pensato a una formula diversa: una grande campagna di comunicazione nazionale fatta però di eventi locali diffusi».
Il risultato è un calendario che unisce ciclismo, solidarietà e sensibilizzazione. In tutta Italia si sono susseguite e si susseguiranno pedalate urbane, camminate, incontri pubblici e manifestazioni sportive che dedicano uno spazio alle cure palliative pediatriche. Sul sito dedicato ci sono tutte le tappe di questo giro che interessa gran parte della Penisola. Quelle trascorse hanno visto anche sovrapporsi all’evento Bimbimbici che vi abbiamo presentato di recente.
Dall’Eroica a Feltre
Invece, tra gli eventi imminenti inseriti nel programma figurano appuntamenti molto conosciuti nel panorama cicloturistico italiano, come Eroica Montalcino (31 maggio), la 24 Ore di Feltre (12-13 giugno) o la Spoleto-Norcia in Mtb (2 giugno). In ognuno di essi ci sarà spazio per il GCPP (ad esempio, la dottoressa Castelli parteciperà ad un convegno il 30 maggio nel programma della cicloturistica umbra).
«L’Eroica Montalcino quest’anno ci ha chiesto il nostro materiale da inserire nei pacchi gadget dei partecipanti – racconta Castelli – e questo per noi è molto importante perché significa raggiungere tante persone che magari non conoscono il tema».
Ci sono poi ancora delle pedalate in programma come la 4-bike a Gussago (Brescia, il 30 maggio), i 40 chilometri della Pedalata della Tellina a Passoscuro (Roma, il 31 maggio ), la Pedalata della Vita sui Colli Euganei (Padova, 14 giugno) e la Ciclostorica Larianese a Lariano (Roma, sempre il 14 giugno)
Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche non punta soltanto a sensibilizzare il pubblico, ma anche a stimolare le istituzioni. In Italia infatti esiste già una legge molto avanzata sul tema, la legge 38 del 2010, considerata da molti una delle migliori normative europee sulle cure palliative.
«Il problema è che molte regioni non l’hanno ancora applicata completamente – sottolinea la dottoressa – e noi vogliamo stimolare la creazione di reti e servizi adeguati».
In bici da Verona a Lecce
Accanto agli eventi ufficiali trovano spazio anche iniziative personali nate spontaneamente. E’ il caso di Sergio Bruno, ciclista amatoriale che, per festeggiare i suoi 60 anni, nel mese di giugno pedalerà da Verona a Lecce in gravel con il suo progetto V.E.R.S.O. Epic60 inserendo alcune tappe all’interno del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, come quella dell’8 giugno a Marotta (Pu).
«Ci ha chiesto di partecipare ai suoi incontri per raccontare cosa sono le cure palliative pediatriche – spiega Castelli – ed è proprio questo il senso del progetto: creare una comunità curante».
Non a caso il tema scelto per l’edizione 2026 è proprio quello della “comunità curante”, un modello che punta a coinvolgere cittadini, associazioni, scuole, ospedali, sportivi e istituzioni in una responsabilità collettiva verso bambini e famiglie.
Perché parlare di cure palliative pediatriche significa prima di tutto parlare di vita. «Non si tratta di accompagnare alla morte – conclude – ma di garantire giorni vissuti, relazioni, dignità e qualità della vita per tutto il tempo possibile».
